In English
Feliciano Reyna Materialized Supportive Action
When Feliciano Reyna returned to New York at Christmas 1982, he knew something was wrong. The atmosphere was not the same as the one he had left a year earlier. Seven of his friends had died and others were sick with an unknown pathology. Some of the positions at Skidmore, Owings & Merrill (SOM), the architectural firm where he had worked for a year and a half, were empty, vacant from the scourge of an unnamed epidemic.
Feliciano was terrified. Those dying were his peers, of the same age and sexual orientation. He wanted to get information, make sense of what was happening; but speculation and discrimination prevailed all around, fueled by science and power.
Hemophiliacs, Haitians, heroin addicts, and homosexuals were singled out as the risk groups. A conservative wave spearheaded by Ronald Reagan, warned to steer clear of the four H’s. They were the suspects of spreading the virus.
By the following year, it had a name: Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS). A virus that was much talked about and little known. Originating in Africa, it had been diagnosed by the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in 1981.
Although it was announced that the ways of transmission were few and specific, moods did not calm down. Instances of discrimination grew, and even President Reagan himself said, «If a grandchild of mine had that, I would be afraid too”. Feliciano did not like those words.
He returned to Venezuela to work in his family’s company. He was 27 and brought with him a degree in architecture from Cornell University. Saddened by the scene he had witnessed in the United States, he began to inquire on the disease and share the scarce information he got. In Venezuela, little data was available. AIDS had arrived earlier and soon took away other friends of his. The 1980s were tough times.
He then switched gears to clothing, with a manufacturing license for the country from Italian company Benetton. His contacts abroad allowed him to weather the economic changes announced by then president Carlos Andrés Pérez in February 1989.
It was in those days when he met Rafael, with whom he started a relationship that lasted five years. He was a business administrator and helped him with the company’s finances. Just as the panic was beginning to fade – thanks to the starting research on possible treatments – in mid-1994, Rafael’s health began to decline.
«We didn’t know he was carrying HIV (Human Immunodeficiency Virus), because he never showed any signs of the disease, although he had conjunctivitis and it wouldn’t go away. His immune system was quite compromised. On a trip we took to the United States, he was tested. He had non-Hodgkin’s lymphoma, a type of cancer that affects white blood cells,» says Feliciano two decades later.
Unlike other patients, Rafael did not endure months of suffering. His last days, in July 1995, he lived happily with Feliciano, who wanted to prevent AIDS from continuing to claim lives at all costs.
It was precisely that year when some of the results of the studies on drugs reducing viral load became known. Although they came late for his partner’s life, Feliciano decided to establish an organization to help people who could not afford them. That idea, which materialized by late October 1995, was named Acción Solidaria (Supportive Action).
The organization sought to build an airlift of sorts between HIV-positive people and the centers distributing the early treatments that were just being released in the United States and would take time to reach Latin America.
Feliciano’s father, who was fond of Rafael, in an act of solidarity and support for his son’s project, reached out to Mercy Hospital in Miami. Nuns among its staff, namely Sister Edith González, had set up one of the best HIV care units in Florida. Consequently, Feliciano was able to contact retroviral-manufacturing pharma companies.
Not only did Feliciano find support in the United States, but also got help from Venezuelan physicians Manuel Guzman, Raul Istúriz, and Jorge Murillo, specialists in infectious diseases, as well as Gloria Echeverria, a scientist at the Clinical Immunology Institute of the Central University of Venezuela (Universidad Central de Venezuela, UCV).
At the head of Acción Solidaria were his friends José Luis Medina, Armando Luis Grisanti, and Luis Landman. «We started at my home. That period was very impressive because it was a volunteering airlift between Caracas and Miami». Such was outpouring of support that Feliciano only had to make one single trip, as it was about a sizable 75-canister order.
Those were the times of Rafael Caldera’s second term as president who, with tight foreign exchange and price controls, made it difficult to distribute the treatments in the country. «Every week, someone would call us to say that they were traveling to Miami, [and] that, if we wanted to, we could send money and prescriptions. The same thing happened there: Someone would always call and say they were coming to Caracas, [and] that they could bring some medicines”. The airlift between the two cities was getting stronger and stronger.
Feliciano and his team devised a scholarship program for low-income patients, which reached 20 adults and 16 children, a number that increased over time.
In addition to this work, they served as intermediaries between people in Venezuela who were able to buy the drugs in the United States. In total, over 200 Venezuelans began to benefit from Acción Solidaria’s activity. The government seemed to show no intention of taking charge.
Before the end of the 1990s and the start of a new historical period in the country, another organization devoted to assisting HIV / AIDS patients, Acción Ciudadana contra el SIDA (Citizen Action against AIDS), filed an injunctive relief request with the former Supreme Court of Justice, which ultimately ruled in favor. The injunction ordered that the Social Security and the Ministry of Health fully devote themselves to distributing the treatments. Feliciano recalls it as a breakthrough, as a milestone for the country: The Venezuelan government stopped remaining passive over this situation and took charge.
This duty was responsibly fulfilled by the government of Hugo Chávez in its early years, an administration that initially kept friendly and close ties with the civil society. «Chavez’s first Minister of Health, Gilberto Rodríguez Ochoa, was a very open-minded man, as was his successor, María de Lourdes Urbaneja, to the extent that, at the first special session on HIV / AIDS of the United Nations General Assembly, in 2001, I joined as part of the official Venezuelan delegation». Feliciano’s column in El Universal daily, «Alerta VIH» (“HIV Alert”), was read by the then Vice Minister of Health, José Mendoza, who claimed to turn to it for reference every week. He described it as the voice of HIV-positive Venezuelans.
However, that period of openness lasted only a few years. When Jesús Mantilla, the first military minister in that area, was appointed to the institution, in May 2007, the relationship began to deteriorate. The country was becoming increasingly locked inside an all-pervasive power with no room for criticism or whistleblowing.
Over a decade later, in 2015, with Nicolás Maduro holding the presidential office, direct attacks began, as the humanitarian emergency already being experienced in the country was denounced by Feliciano and other organizations at the Inter-American Commission on Human Rights (IACHR).
Today, Acción Solidaria is still struggling to stay on its feet. The airlift started in 1995 grew into a network of nearly 60 healthcare specialists working in public hospitals. «We are distributing between 55,000 and 70,000 treatments of all kinds per month, no longer just for HIV, but it is an extensive and diverse program. Sixty-five percent are women and over 55.»
They are no longer alone: A coalition of organizations is backing them. Codevida, Civilis, and Pahnal seek to overcome the obstacles they face, not only for HIV / AIDS patients but also for those with other pathologies, those affected by the humanitarian crisis.
Feliciano – who, for this work, received the Human Rights Award from the Canadian Embassy in Caracas and UCV’s Center for Peace and Human Rights (Centro para la Paz y los Derechos Humanos) 2010 – does not want to leave the country; he still feels that he can continue to make a difference. His call to serve others, born out of his love for Rafael, keeps him committed to the cause after 26 years.
Cuando Feliciano Reyna regresó a Nueva York, en la Navidad del 82, supo que algo andaba mal. El ambiente no era igual al que había dejado un año antes. Siete de sus amigos habían muerto y otros estaban enfermos de una patología desconocida. Algunos de los puestos de Skidmore, Owings and Merrill (SOM), la oficina en la que había trabajado durante un año y medio, estaban vacíos, vacantes por el azote de una epidemia sin nombre.
Feliciano estaba aterrado. Los que morían eran compañeros suyos, de su misma edad y orientación sexual. Quería informarse. Entender lo que estaba ocurriendo. Pero la especulación y la discriminación reinaban en el ambiente, alimentadas desde la ciencia y el poder.
Hemofílicos, haitianos, heroinodependientes y homosexuales fueron señalados como el grupo de riesgo. La oleada conservadora, alrededor de Ronald Reagan, advertía mantenerse alejados de las cuatro H. Ellos eran los sospechosos del virus.
Al año siguiente ya tenía un nombre: síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Un virus del que se hablaba mucho y se conocía poco. Surgido en África, había sido diagnosticado en los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) en 1981.
A pesar de que advirtieron que las vías de transmisión eran pocas y específicas, no se calmaron los ánimos. Los casos de discriminación crecieron y hasta el propio presidente Reagan afirmó: “Si un nieto mío tuviera eso yo también tendría temores”. A Feliciano esas palabras no le gustaron.
Regresó a Venezuela a trabajar en la empresa de su familia. Tenía 27 y traía consigo un título de arquitecto de la Universidad de Cornell. Afligido, por el ambiente que había experimentado en los Estados Unidos, comenzó a investigar sobre la enfermedad y a compartir la escasa información que conseguía. En Venezuela se manejaban pocos datos. El SIDA había llegado antes y al poco tiempo se llevó a otros amigos suyos. Los 80 fueron duros.
Luego se dedicó a la confección de ropa, con una licencia de la compañía italiana Benetton para producir en el país. Sus contactos en el exterior le permitieron surfear los cambios económicos anunciados por Carlos Andrés Pérez en febrero de 1989.
«Sus últimos días, en julio de 1995, los vivió feliz con Feliciano, quien quería evitar a toda costa que el SIDA siguiera cobrando vidas.»
Fue por esos días cuando conoció a Rafael, con quien entabló una relación que duró un lustro. Él era administrador y lo ayudaba con las finanzas de la empresa. Cuando el pánico empezaba a desvanecerse –gracias al comienzo de los estudios sobre los posibles tratamientos–, a mitad de 1994, la salud de Rafael comenzó a deteriorarse.
“No sabíamos que traía VIH (virus de inmunodeficiencia humana), porque no mostró nunca ningún signo de la enfermedad, aunque tuvo una conjuntivitis que no pasaba. Su sistema inmunológico estaba bastante comprometido. En un viaje que hicimos a los Estados Unidos se realizó la prueba. Tenía un linfoma no Hodgkin, un tipo de cáncer que afecta a los glóbulos blancos de la sangre”, cuenta Feliciano, después de dos décadas.
A diferencia de otros pacientes, Rafael no padeció meses de sufrimiento. Sus últimos días, en julio de 1995, los vivió feliz con Feliciano, quien quería evitar a toda costa que el SIDA siguiera cobrando vidas.
Fue precisamente en ese año cuando se conocieron algunos de los resultados de los estudios sobre los fármacos que reducen la carga viral. Aunque llegaron tarde a la vida de su pareja, Feliciano decidió crear una organización para ayudar a la gente que no podía acceder a ellos. Esa idea, que se materializó a finales de octubre del 95, se llamó Acción Solidaria.
La organización buscaba ser un puente entre las personas con VIH y los centros que distribuían los primeros tratamientos que apenas salían en Estados Unidos y tardarían en llegar a América Latina.
El padre de Feliciano, quien apreciaba a Rafael, en un acto de solidaridad y apoyo con el proyecto de su hijo, estableció contacto con el Hospital Mercy en Miami, cuyas religiosas, entre ellas la hermana Edith González, habían creado una de las mejores unidades de atención para el VIH en Florida. Gracias a eso, Feliciano pudo relacionarse con los farmacéuticos de los retrovirales.
Pero Feliciano no sólo encontró apoyo en Estados Unidos, también contó con la ayuda de los médicos venezolanos Manuel Guzmán, Raúl Isturiz, y Jorge Murillo, especialistas en infectología, y de Gloria Echeverría, científica del Instituto de Inmunología Clínica de la Universidad Central de Venezuela (UCV).
A la cabeza de Acción Solidaria estaban sus amigos José Luis Medina, Armando Luis Grisanti y Luis Landman: “Empezamos desde mi casa. Fue muy impresionante ese período porque funcionó un puente de voluntariado entre Caracas y Miami”. Era tal la solidaridad expresada que Feliciano sólo llegó a hacer un viaje porque el pedido era de 75 frascos.
«Entonces, Feliciano y su equipo diseñaron un programa de becas para los pacientes de bajos recursos, con el cual se beneficiaron 20 adultos y 16 niños, un número que se fue incrementando con el tiempo».
Corrían los tiempos del segundo gobierno de Rafael Caldera quien, con un estricto control de cambio en divisas y precios, complejizaba el proceso de distribución de los tratamientos en el país. “Todas las semanas alguien nos llamaba para decir que viajaba para Miami, que si queríamos podíamos enviar dinero y récipes. Allá pasaba lo mismo: alguien siempre se comunicaba y decía que iba para Caracas, que podían llevar algunas medicinas”. El puente entre ambas ciudades cada vez se volvía más fuerte.
Entonces, Feliciano y su equipo diseñaron un programa de becas para los pacientes de bajos recursos, con el cual se beneficiaron 20 adultos y 16 niños, un número que se fue incrementando con el tiempo.
Aparte de esa labor, servían como intermediarios entre las personas de Venezuela que sí podían comprar los fármacos en Estados Unidos. En total, más de 200 venezolanos empezaron a beneficiarse con la labor ejercida por Acción Solidaria. El Estado parecía no tener intención de responsabilizarse.
Antes de que terminaran los 90 y se inaugurara una nueva etapa histórica en el país, otra organización dedicada al apoyo de los pacientes con VIH/SIDA, Acción Ciudadana contra el SIDA, introdujo un recurso de amparo ante la antigua Corte Suprema de Justicia que terminó fallando a su favor. El acto obligó al Seguro Social y al Ministerio de Salud a dedicarse de lleno a la distribución de los tratamientos. Feliciano lo recuerda como un momento importante, como un hito para el país: el Estado venezolano dejaba de ser pasivo ante la situación y se hacía cargo.
Ese rol fue ejercido responsablemente por el gobierno de Hugo Chávez en sus primeros años. Una administración que al inicio mantuvo una relación cordial y cercana con la sociedad civil. “El primer ministro de Salud de Chávez, Gilberto Rodríguez Ochoa, fue un hombre muy abierto, también lo fue quien lo sustituyó, María de Lourdes Urbaneja. Tanto así que en la primera reunión especial de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, en 2001, yo fui como parte de la delegación oficial de Venezuela”. La columna de Feliciano en El Universal, “Alerta VIH”, era leída por el entonces viceministro de Salud, José Mendoza, quien aseguró revisarla cada semana. La calificó como la voz de los venezolanos con VIH.
Pero esa etapa de apertura duró pocos años. Cuando Jesús Mantilla, el primer ministro militar en esa área, ascendió a la institución, en mayo de 2007, la relación comenzó a deteriorarse. El país se cerraba cada vez más en un poder omnímodo sin espacios para la crítica ni las denuncias.
Más de una década después, en 2015, ya con Nicolás Maduro en la presidencia, comenzaron los ataques directos, porque la emergencia humanitaria por la que entonces ya transitaba el país, fue denunciada por Feliciano y otras organizaciones ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos.
En la actualidad, Acción Solidaria se sigue esforzando por mantenerse de pie. El puente iniciado en 1995 se convirtió en una red de casi 60 especialistas de salud que trabajan en hospitales públicos. “Estamos distribuyendo entre 55.000 y 70.000 tratamientos mensuales de todo tipo, ya no sólo de VIH, sino que es un programa extenso y diverso. El 65 % son mujeres y mayores de 55 años”.
Y ahora no están solos, una coalición de organizaciones los respalda. Codevida, Civilis y Pahnal buscan sortear los obstáculos que se le presentan, ya no sólo a los pacientes de VIH/SIDA sino también de otras patologías, los vulnerados por la crisis humanitaria.
Feliciano –quien, por esta labor, obtuvo el premio de Derechos Humanos de la Embajada de Canadá y el Centro para la Paz y los Derechos Humanos de la UCV, en 2010– no se quiere ir del país, siente que todavía puede seguir aportando. Su vocación de servir a los demás, nacida de su amor por Rafael, lo mantiene comprometido con la causa 26 años después.
![Lee más sobre el artículo Susana Raffalli: “volver a la idea […] de la caridad cristiana y la justicia social”](https://sociedadcivil.medianalisis.org/wp-content/uploads/2021/04/Susana-Rafalli--768x384.jpg)
